Ne mogu ne mogu teško mi je Teška bolest potpuno im je promijenila život a država ih je stavila pred nemoguć izbor

starenovine - 02.02.2024. 18:45:09
Promijeniti kateter nahraniti okupati presvući dati terapiju Barbara je potpuno ovisna o svojoj majci a majku spašava pomoć osobne asistentice Matee osam sati na dan Posljednjih godinu dana Matea im vrijedi suhog zlata reći će Brigita sa suzama u očima Ne od sreće već od užasa Novim Zakonom o osobnoj asistenciji Brigita je stavljena pred nemogući izbor Ili zadržati status majke njegovateljice a Mateu dobiti samo na četiri sata ili se odreći statusa njegovateljice i zadržati Mateu osam sati Uz najbolju volju Matea od plaće za ta četiri sata ne može živjeti U oba slučaja netko gubi Barbara ponajviše Ispovijest svjedoka Nadzorne kamere snimile napad na ženu i djecu Vrištala je moje oči moje oči Usne su joj bile crne a koža spaljena Bila je jako živahna bila je temperamentna sve je htjela probati znala se sakrivati da se uplašimo da je tražimo ispričala je reporterki Provjerenog Maji Medaković Brigita Marković majka Barbare koja boluje od neoperabilnog tumora na mozgu Na slikama kao četverogodišnjakinja Njihova Barbara od milja Bara Iz vremena prije dijagnoze i prije bolesti te Barbara danas Kao žena od 32 godine i jednako toliko kilograma Samostalnija je bila tada prije 28 godina nego danas uz uzdahe kaže mama Brigita Razlog zbog kojeg se fotografije rijetko vade iz kutija Ne mogu ne mogu teško mi je jako mi je teško to vratiti se u te teške dane rekla je Brigita Rođena je u Sarajevu kamo su početkom rata izbjegli iz Vukovara A onda ih je izbjeglištvo odvelo u Njemačku pa vratilo u domovinu u prognaničko naselje kod Siska Glavobolje na koje se djevojčica tada požalila postale su strašna dijagnoza Otkriven je tumor na mozgu to je anaplastični ependiom maligni tumor koji je na nezgodnom mjestu smješten nije se mogao operirati Operiran je ali je samo jedan djelić odstranjen zato što je ne bi preživjela operaciju poručila je majka Prognoze nisu bile obećavajuće ni da će preživjeti tu operaciju dodala je Preživjela je i uz primarnu dijagnozu do danas skupila njih još 17 Epilepsiju dijabetes tumor na štitnjači koji je operiran mentalnu retardaciju urinarnu i fekalnu inkontinenciju Ne hoda nosi pelene praktički ne govori ima svakodnevne epileptične napadaje I asistenticu Mateu kao rijetku svijetlu točku u danu Užas u Istri Beba od 4 mjeseca u komi s teškim ozljedama glave I majka je u lošem stanju Vježbamo vojtu terapiju vojtom Sa stiskanjem određenih točaka na tijelu šaljemo signal mozgu da bi se pokrenuo taj određeni dio tijela kazala je Matea Rumenjak Barbarina osobna asistentica Vježbe je naučila izvoditi prateći Barbaru na fizikalnim terapijama Ne zato je jer morala nego u želji da joj što više pomogne i olakša Skupa su već godinu dana ali to bi se uskoro moglo promijeniti Baš smo se zavoljele i meni je teško sada kažem da ne kako ne znam ako ne budem radila vidim se da ću dolaziti ovdje kod Barbare počet ću i ja plakati priča Matea Na pitanje reporterke je li joj teško odgovara potvrdno Pa emotivno je ovo sve svakodnevno biti ovdje i slušati razgovore i napetost neizvjesnost Kako živimo Stalno u stresu stalno u nekom strahu kaže Stanko Marković Barbarin otac A strah je od 1 srpnja prošle godine postao još i veći Tada je naime na snagu stupio novi Zakon o osobnoj asistenciji i izazvao brojne reakcije pa i prosvjede I dok su oni kojih se sami zakon tiče osobe s invaliditetom i osobni asistenti negodovali i upozoravali na nelogičnosti ministar je udarao kontru Pitajte one ljude koji danas nemaju usluge osobne asistencije dakle njih više od devet tisuća koji će nakon 1 srpnja dobiti usluge osobne asistencije je li ovo korak nazad ili epohalan iskorak po pitanju prava osoba s invaliditetom napomenuo je tada Marin Piletić ministar rada mirovinskog sustava obitelji i socijalne politike Očevid u tijeku Zločin u bolnici na hrvatskom otoku Pacijent ga pretukao do smrti To je doista nešto što se po prvi put uvodi u Hrvatskoj što je velika stvar za same osi ali evo iz priloženog vidimo da se uvodi katastrofalno neprimjereno neprikladno i potpuno nepripremljeno objasnila je Suzana Rešetar iz Udruge Sjena Iako je na snazi već šest mjeseci njegova primjena odgođena je do 1 ožujka ove godine a to za ovu i još mnoge obitelji znači ne veća prava nego ukidanje ili smanjenje onih koje su do tada imali Barbara zbog svoje bolesti pije i do 20 tableta dnevno Tu grešku ne smijem napraviti Veliko je opterećenje ali prije svakog uzimanja tablete ja samu sebe provjerim što sam stavila u kutijicu ispričala je Brigita Ruke drhte to je već normalno Jer njezin je život konstantan stres I tako posljednjih 28 godina